DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BÍFIDA
Hoy se celebra el día mundial de la Espina Bífida, la cual es una grave malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto. El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra para formar el cerebro y la medula espinal.
La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente. Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo, que son el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario.
La afectación del sistema nervioso central produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele (se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea, la bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural) y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización de mielomeningocele.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), en la actualidad agrupa a 17 asociaciones y una federación autonómica de EBH en España, dando cobertura a cerca de 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 personas de su entorno familias, entre estas 17 asociaciones está la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB).
Para celebrar este día cada una de las asociaciones han organizado actividades para hoy:
ASEBI
16 de Noviembre: Campaña de Sensibilización en Centros Educativos
18 de Noviembre: XVIII Jornada Científica en Azkuna Zentro (Bilbao)
21 de Noviembre: “Mesas informativas de EB”, concretamente, se llevaran a cabo en: Hospital Cruces, Hospital Basurto y Centro Ambulatorio Ermua.
30 de Noviembre: Campaña de Sensibilización en Centros Educativos.
AMAEB
17 de Noviembre: Entrega de Premios en el Salón de los Espejos del Ayuntamiento de Málaga
21 de Noviembre: Dos mesas informativas: una en la C/Larios y otra en el Hospital Civil de Málaga
AVEB
18 de Noviembre: Jornadas de Espina Bífida en Valencia
21 de Noviembre:
Mesa Informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia
Cartel del Día Nacional de Espina Bífida en el Ayuntamiento
Iluminación del Ayuntamiento de Amarillo.
Reto “24 horas por una causa” en la cual “Yeico” (entrenador personal) intentará caminar durante 24 horas seguidas con el fin de recaudar fondos para la Asociación Valenciana de Espina Bífida”.
ACAEBH
25 de Noviembre las Jornadas Anuales
ASPHEBH
21 de Noviembre la Exposición Fotográfica “Yo tengo Espina Bífida” en el Restaurante Raimundo (c/ San Benito 8) a partir de las 17.30h
ANPHEB
21 de noviembre iluminación de amarillo de la Casa Consistorial.
AMUPHEB
21 de noviembre Mesa Informativa en la Plaza del Cardenal Belluga, Lectura del manifiesto ante los medios y despliegue de un megalazo amarillo en el suelo de la Plaza e Iluminación del amarillo en el edificio municipal Moneo.
AEBHA
26 de Noviembre: Mesa Informativa y mercadillo Solidario, concentración de Socios y comida gratuita de socios y concurso de postres.
AGEBH
21 de Noviembre:
Mesa Informativa en la Puerta del Ayuntamiento de Cádiz.
Iluminación del lazo amarillo instalado en las Puertas de Tierras.
AEBA
18 de Noviembre la Mesa Informativa en colaboración con Carrefour en el Centro Comercial Los Llanos.
AEBHCG
21 de Noviembre una Mesa informativa en una de las calles más céntricas de Algeciras.
23 de Noviembre una Mesa Informativa en el centro comercial Gran Sur en la Línea de la Concepción.
AMEB
21 de Noviembre:
Entrega de premios literarios del concurso que AMEB ha puesto en marcha, junto a la Escuela de Escritores de Madrid. Dicho acto tendrá lugar en la Casa Vacas en El Retiro (Madrid) .
Iluminación de la Puerta de Alcalá de amarillo.
Además La FEBHI ha lanzado una campaña “apuesta por nuestro talento” de la mano de un vídeo animado del cómic de Pepe Lino, para celebrara este día.
Páginas web:
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
http://www.febhi.org/
Asociación Valenciana de Espina Bífida
http://espinabifidavalencia.org/